Meer openheid over een behandeling in het buitenland.

Expert opinie 25/08/2022

Gynaecoloog Jesper en Marjolein van Freya in discussie

Regelmatig wijken Nederlandse stellen voor een fertiliteitsbehandeling uit naar het buitenland. Niet altijd voldoen deze behandelingen aan de Nederlandse richtlijnen. Soms zelfs niet eens aan de Nederlandse wetgeving. Een lastige kwestie, want vaak “kunnen stellen niet anders”, stelt Marjolein Grömminger van Freya. Jesper Smeenk, gynaecoloog in het St. Elisabeth Ziekenhuis, vindt het lastig dat niet alleen het paar, maar ook de professional hierdoor soms “met zijn rug tegen de muur staat”. Een discussie tussen twee professionals met verschillende visies en een gelijkgestemd doel.

Stelling 1: je bent crimineel als je kiest voor een behandeling in het buitenland
Marjolein: “Stellen die voor een behandeling in het buitenland kiezen worden in de media soms weggezet als criminelen. Onterecht, want binnen Europa is sprake van een vrij verkeer van diensten en goederen. Mensen die een behandeling ondergaan in een buitenlandse kliniek doen dus niets illegaals. Bovendien gaan deze mensen meestal niet naar het buitenland omdat ze dat zo graag willen, maar omdat ze in Nederland onvoldoende mogelijkheden ervaren. Het is een noodgedwongen keuze.”

Jesper: “Het lastige is dat de regels in het buitenland niet altijd overeenkomen met de afspraken die wij in Nederland hebben gemaakt. Zo moet in Nederland bij zaad- of eiceldonatietrajecten de donor altijd bekend zijn, in het belang van het toekomstige kind. Dat vinden we een groot goed en dat koesteren we. De realiteit is echter dat er in Nederland een groot tekort is aan donoren en dat er lange wachtlijsten zijn. Ik snap dan ook dat patiënten soms voor de gang naar het buitenland kiezen en vind het onterecht dat ze daar om veroordeeld worden. De neiging om publiekelijk alles rondom anoniem donorschap als verkeerd te bestempelen komt de transparantie zeker niet ten goede.”

Marjolein: “Anderzijds hebben donorkinderen wel recht van spreken. Er zit namelijk inderdaad een ethisch aspect aan anonieme donatie. Mensen moeten zich er goed van bewust zijn dat ze bij anonieme donatie een kind krijgen dat een deel van zijn of haar biologische achtergrond nooit zal leren kennen.”

Jesper: “In Nederland hebben we daarnaast vastgelegd dat we één, hooguit twee embryo’s terugplaatsen. Daar is een medisch-inhoudelijke reden voor. Dat mensen toch twee of meer embryo’s willen laten terugplaatsen in een buitenlands traject lijkt vanuit de kinderwens weliswaar invoelbaar, maar medisch gezien zijn er aan een meerling risico’s verbonden. Lastig voor ons, specialisten, want vaak zijn wij verantwoordelijk voor het vervolgtraject. Dan staan we met een grote meerling met onze rug tegen de muur.”

Stelling 2: het is onverstandig mensen te adviseren om uit te wijken naar het buitenland
Jesper: “Officieel mag ik mensen niet verwijzen naar trajecten die volgens de Nederlandse wet verboden zijn.
Daar hebben we als beroepsgroep een duidelijk standpunt over ingenomen. Aan de andere kant heb ik een zorg- en informatieplicht. Ik kies er daarom zelf voor om op verzoek van patiënten informatie te verschaffen en daarbij zo objectief mogelijk de voor- en nadelen te benoemen. Ik licht het medisch-technische deel toe en leg uit waarom bepaalde behandelingen in Nederland niet worden uitgevoerd en in het buitenland wel. Ik weet dat er collega’s zijn die hier anders in staan. Zij spreken soms überhaupt niet met patiënten over de opties in het buitenland. Hoewel ik hun motivatie begrijp, geloof ik dat een geïnformeerde patiënt betere keuzes kan maken.”

Marjolein: “We hebben in Nederland een situatie gecreëerd waarbij je als patiënt de optie van het buitenland bijna niet bespreekbaar durft te maken bij je behandelend arts, omdat je ook wel weet dat die daar niet om staat te springen. Dat maakt dat mensen die in Nederland uitbehandeld zijn vaak op eigen initiatief gaan zoeken.”

Jesper: “Ik hoop dat ik zo laagdrempelig ben dat patiënten zoiets met mij durven te bespreken. Ik merk wel dat ze een barrière ervaren en zich bijna verontschuldigen wanneer ze met mij een buitenlandtraject bespreken. Ik benoem zelf vaak al de optie en zeg erbij dat ik ze niet ga adviseren of verwijzen, maar bij gerichte vragen wel mijn kennis kan delen. Ik wil daar waar mogelijk proberen ervoor te zorgen dat patiënten goed terechtkomen. De enige manier waarop dat kan is als ze hun overwegingen met mij durven te delen.”

Marjolein: “Dat klinkt als een goede aanpak, maar ik vraag me af in hoeverre dat representatief is voor artsen binnen de fertiliteitszorg. Ik denk dat een heel grote groep patiënten zelf achter de laptop naar informatie zoekt. Ook bij Freya adviseren we niet, wij informeren alleen. We hebben op onze website een checklist staan met punten waar mensen over na moeten denken als ze naar het buitenland gaan. We delen ervaringen van onze achterban en waarschuwen voor dingen die mis kunnen gaan, maar we zullen nooit tegen iemand zeggen: ga maar naar kliniek A of B toe.”

Stelling 3: de fertiliteitszorg in het buitenland is onder de maat
Jesper: “In Nederland is de kwaliteit van de zorg inzichtelijk. Het gevaar bij een bezoek aan het buitenland daarentegen is dat je niet weet wat je krijgt. Iedere kliniek kan immers een mooie website bouwen om een kwetsbare groep patiënten als de onze te lokken. Het laatste wat je als arts wil is dat slachtoffer worden van commerciële boeven. En dat kan wél gebeuren. Een patiënt voelt zich afhankelijk van een arts en gaat vaak mee in wat hij of zij voorstelt. Dan moet je er maar vanuit gaan dat zo’n ‘specialist’ goede bedoelingen heeft. Mijn angstscenario is het verhaal van een patiënte over een ‘Slowaakse schuur’ waar in haar beleving lukraak embryo’s werden teruggeplaatst.”

Marjolein: “We hebben het nu over Slowakije, wat misschien een minder fraai voorbeeld is, maar inhoudelijk is er met de zorg in het buitenland niet per definitie iets mis.
In Spanje is de zorg bijvoorbeeld heel goed. Mensen moeten zich ervan bewust zijn dat klinieken in het buitenland vaak commercieel zijn. Maar het is niet zo dat je meteen aan de goden bent overgeleverd als je daar een fertiliteitstraject ingaat. Daarbij: we hebben het over een groep die kiest voor eiceldonatie en geen ander alternatief heeft dan naar het buitenland te gaan. Soms zijn mensen bereid om de hoofdprijs te betalen en krijgen daar ook gewoon goede en veilige zorg voor terug. Commercieel werken hoeft niet per se slecht te zijn.”

Jesper: “Daar ben ik het mee eens. Er zijn in het buitenland inderdaad topklinieken, waar de zorg minstens net zo goed is als in Nederland. Het probleem is dat een patiënt heel moeilijk het onderscheid kan maken tussen goede klinieken en klinieken die zich als zodanig voordoen. Het kaf van het koren scheiden is zelfs voor mij als professional moeilijk, laat staan voor patiënten. Daarom vind ik transparantie heel belangrijk: benoem waar je naartoe gaat als patiënt, dan kun je erover praten met je arts.”

Stelling 4: Nederland is het braafste jongetje van de klas
Jesper: “Een basisbehandeling in het buitenland kan door Nederlandse verzekeraars vergoed worden volgens het Nederlandse tarief. Momenteel vloeit geschat 10 tot 15 procent van de vergoede ivf-zorg naar het buitenland. Als ik dat met Europese collega’s bespreek, word ik keihard uitgelachen. ‘Fijn dat jullie onze fertiliteitszorg subsidiëren’, zeggen ze dan. Er is geen enkel ander Europees land dat fertiliteitszorg in het buitenland vergoedt. Ik vind dat lastig, want het is wel óns geld dat naar het buitenland afvloeit. Onder de juiste kwalitatieve condities kan ik daar goed mee leven, maar ik heb er moeite mee als er met publiek geld behandelingen in het buitenland worden vergoed die haaks staan op de Nederlandse uitgangspunten.”

Marjolein: “Bij Freya bemoeien we ons niet met hoe de zorg gefinancierd wordt. Ik heb daar dan ook geen duidelijk oordeel over. Wel vinden wij het natuurlijk wel belangrijk dat de fertiliteitszorg goed blijft en daarin trekken we ook op met specialisten uit het veld. Overigens moet ik toegeven dat ik me niet gerealiseerd had dat de vergoeding richting het buitenland eenrichtingsverkeer is. Dat is voor mij een eyeopener.”

Jesper: “Ik snap dat Freya mensen maximale keuzevrijheid wil geven, maar ik vind het vreemd dat wij fertiliteitsbehandelingen in het buitenland min of meer subsidiëren, terwijl andere landen Nederlandse zorg niet vergoeden. Dat is zonder een inhoudelijk kader niet houdbaar op de lange termijn. Als we al zorg in het buitenland willen vergoeden, dan moet dat wat mij betreft enkel gelden voor klinieken die zich aantoonbaar aan de Nederlandse wetgeving houden. Dat geldt voor het terugplaatsen van het aantal embryo’s, voor de leeftijdsgrens van een fertiliteitsbehandeling, en voor niet-anonieme donatie van zaad- of eicellen. Het kan niet zo zijn dat mensen naar het buitenland gaan om betaald de Nederlandse wet te omzeilen. In het slechtste geval ben ik zelfs bang dat dit de discussie zou kunnen voeden over het al dan niet vergoeden van deze zorg in het algemeen. Dat is heel onwenselijk, zeker nadat we zo hard voor vergoeding hebben gestreden.”

Marjolein: “Mensen gaan natuurlijk niet naar het buitenland om de Nederlandse wet te omzeilen. In het buitenland worden bovendien dezelfde criteria voor vergoeding gehanteerd door de zorgverzekeraar. Mensen gaan erheen omdat ze een sterke kinderwens hebben en er in Nederland voor hen geen behandelmogelijkheid meer is. Eigenlijk zeg je dan tegen die groep: blijf maar kinderloos. Want als zij niet naar het buitenland gaan voor een behandeling wordt hun kinderwens niet vanzelf vervuld. Dat is de andere kant van het verhaal.”

Jesper: “Mensen wijken soms ook uit naar het buitenland omdat we in Nederland alles hebben ingekaderd met richtlijnen en protocollen. Dat is overigens onder andere om de zorg betaalbaar te houden. Nadeel is dat daardoor niet iedereen zich gehoord voelt. Ik vind het schrijnend om te zien dat in sommige Belgische klinieken de patiëntenpopulatie voor 75 procent uit Nederlanders bestaat. Dat is deels omdat ze daar behandelingen uitvoeren die ik niet kan aanbieden volgens de Nederlandse protocollen. In het buitenland worden vaak nieuwe technieken geïntroduceerd zonder trial. Daar zit de drang achter om snel dingen op de markt te brengen, maar ook een commercieel belang. In Nederland gebeurt dat niet. Dat heeft als voordeel dat behandelingen die niet werken, of die zelfs gevaarlijk zijn, worden uitgefilterd. Het nadeel is dat wij achter de muziek aanlopen. Wij doen eerst trials, waaruit kan blijken dat een techniek op groepsniveau al dan niet toegevoegde waarde biedt. Is dat niet het geval, dan gaan we daar niet mee verder. Sommige patiënten zeggen dat ze het toch willen proberen, omdat ze denken dat het op individueel niveau misschien wel werkt. Dat snap ik soms heel goed. Maar we kunnen het simpelweg niet aanbieden.”

Marjolein: “Ik denk dat de situatie die je schetst exemplarisch is. Mensen denken: je kunt wel stellen dat het voor de controlegroep geen significante resultaten opleverde, ik wil het toch proberen, want ik wil er alles aan gedaan hebben om zwanger te worden.
Die mogelijkheid krijg je in Nederland niet, en in het buitenland wel.”

Jesper: “Voor mij is dat een verschil tussen evidence based medicine en personalized medicine. De basiszorg wordt vergoed en is van goede kwaliteit, maar mensen kunnen er weinig invloed op uitoefenen. Ik pleit ervoor dat die vrijheid er wél komt. Ik zou het heel goed vinden als patiënten onder de juiste voorwaarden gebruik kunnen maken van andere typen zorg; bepaalde add-ons bijvoorbeeld. Die extra’s zouden dan niet vergoed zijn, maar dat geldt ook voor de add-ons die ze in het buitenland toevoegen.”

Marjolein: “Ik vind dat mooi. Mensen gaan enerzijds naar het buitenland omdat ze daar een behandeling krijgen die in Nederland niet wordt toegepast, en anderzijds omdat ze zich in Nederland niet gehoord voelen. Op het moment dat je die twee zaken kunt tackelen, is de noodzaak om de grens over te gaan al een heel stuk minder.”

Stelling 5: in het buitenland word je afgezet
Jesper: “Feit is dat veel klinieken in het buitenland commercieel zijn en dus veel meer aanbieden dan wij. Die extra behandelingen zijn vaak niet bewezen effectief, maar onder het mom ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ kiezen toch veel patiënten ervoor. Dergelijke add-ons worden niet vergoed en maken een behandeling in het buitenland vaak relatief duur. Wordt de basiszorg daardoor anders? Vaak niet, maar op het moment dat er iemand tegenover je zit met een commercieel belang die zegt dat extra opties het verschil kunnen betekenen voor een zwangerschap, dan bevindt de patiënt zich in een heel lastige, afhankelijke positie.”

Marjolein: “Dat commerciële aspect is inderdaad lastig. Wij zien het intense verdriet dat mensen hebben als hun kinderwens niet in vervulling gaat en begrijpen als geen ander dat ze hun letterlijke en figuurlijke grenzen opzoeken. Maar je moet in je achterhoofd houden dat er goed verdiend wordt aan zo’n behandeltraject in het buitenland. Wij zijn in Nederland niet gewend dat er zo commercieel over gezondheidszorg wordt gedacht. Omdat er ongelofelijk veel klinieken in het buitenland zijn, is het voor Freya niet haalbaar om alle klinieken in kaart te brengen.
Bovendien: waar baseren we ons oordeel dan op? Hoe prikken we door die mooie gelikte websites heen? Dat is, zoals Jesper net ook aangaf, heel ingewikkeld.”

Jesper: “Ik zou graag in Europees verband kwaliteitscriteria willen opstellen waar fertiliteitsklinieken aan moeten voldoen. Maar er zijn commerciële belangen om geen strikte criteria op klinieken los te laten, omdat er met buitenlandse fertiliteitstrajecten heel veel geld verdiend wordt. Om een voorbeeld te geven van commerciële belangen: ik was een keer bij een kliniek op Mallorca om te zien waar een deel van mijn patiënten terechtkomt. Daar werd ik even apart genomen door de directeur, die afspraken wilde maken over het verwijzen van mijn patiënten naar zijn kliniek, inclusief het bedrag dat ik per patiënt zou krijgen voor mijn doorverwijzing.

Ik viel bijna van mijn stoel af. Dat was voor mij een reality check.”

De conclusie van de discussie is in de eerste plaats dat het een lastige kwestie blijft. Wel is duidelijk dat Marjolein en Jesper beiden hetzelfde belang voor ogen hebben: de best mogelijke zorg bieden voor de patiënt. Daarom hopen ze dat de kwaliteitscriteria voor buitenlandse klinieken er in de toekomst alsnog komen, hoe lang de weg daarnaartoe ook mag zijn. Daarnaast zijn ze het erover eens dat fertiliteitsartsen in de spreekkamer meer openheid kunnen geven met betrekking tot behandeling in het buitenland. Tot slot pleiten ze ervoor dat de Nederlandse protocollen wat losser mogen, en dat add-ons in Nederland in bepaalde situaties beschikbaar moeten komen, buiten de vergoede basiszorg om. Daardoor zou een deel van de patiënten de grens niet meer hoeven oversteken, en daar is uiteindelijk iedereen bij gebaat.

De toekomst van het taboe

Met onder andere Rutgers (kenniscentrum seksualiteit), seksuele voorlichtingen en lage abortuscijfers is Nederland wereldwijd een koploper op het gebied van openheid over seks. Toch heerst er nog taboe op het bespreken van seksuele problemen. Vooral internet en de alom aanwezige media spelen hierin een rol: het ‘perfecte’ beeld dat van seks wordt gepropageerd, schept een barrière om eigen seksuele problemen bloot te leggen bij bijvoorbeeld een huisarts of later in het traject bij de fertiliteitsarts. “Wanneer ik een patiënt voor het eerst ontvang in mijn rol als seksuoloog, zal ik altijd beginnen met: ‘Ik ben blij dat u er bent.’”, vertelt Myrthe Bandell. “Met een open gesprek over seks kun je héél veel voor een patiënt betekenen. Je draagt bij aan iemands geluk, en wat is er mooier dan dat?”

Vind je het leuk wat je ziet? Deel met een vriend.