Er is nog veel onduidelijk over de beweegredenen van patiënten die besluiten om met hun fertiliteitstraject te stoppen. Daarom zijn Ankie Vromen en Gijs Teklenburg, beiden verbonden aan het Isala Ziekenhuis te Zwolle, het gesprek met patiënten aangegaan. De een middels onderzoek, de ander met een uitgebreidere intake.
Hoewel patiënten doorgaans met optimisme aan een fertiliteitstraject beginnen, komt een aanzienlijk deel van hen gedurende het traject niet meer opdagen. Tussen de 23 en 60 procent, blijkt uit onderzoek (1). Omdat een groot deel van de uitvallers niets meer van zich laat horen, is er over de redenen om te stoppen relatief weinig bekend. Om daar verandering in te brengen, heeft het Isala Ziekenhuis te Zwolle in 2014 een ambitieus onderzoeksproject opgezet: de DOT-studie (Drop-out Trial). DOT is het eerste onderzoek naar uitval in de fertiliteitszorg dat het gehele scala aan fertiliteitsbehandelingen in beschouwing neemt. Onderzoeksleider en gynaecoloog in opleiding Ankie Vromen, vertelt waarom deze opzet van toegevoegde waarde is: “In voorgaande studies lag de focus steeds op specifieke behandelingen, bijvoorbeeld op redenen om met een ivf-behandeling te stoppen. Dat is nuttig, maar het geeft geen beeld van de fertiliteitszorg als geheel. In de DOT-studie verhelpen we dat door patiënten gedurende het hele traject te includeren. Zo bereiken we bijvoorbeeld ook de patiënten die direct na het intakegesprek al besluiten te willen stoppen. Daarnaast houden we in de DOT-studie rekening met de rol van de partner in het al dan niet voortzetten van de behandelingen. Belangrijk, vermoeden wij. Het fertiliteitstraject is immers in de meeste gevallen een gedeelde ervaring.”
Uitgebreide profielschets
Aan het uitvoerende deel van het onderzoek werken verschillende Nederlandse ziekenhuizen mee. De patiënten(koppels) die bij een van deze ziekenhuizen een fertiliteitstraject doorlopen, krijgen periodieke vragenlijsten voorgelegd. Daarin staan uiteenlopende vragen, bijvoorbeeld over hun karaktereigenschappen en sociale omgeving, maar ook over de psychologische impact van het behandelingstraject. Op basis van de antwoorden kan het onderzoeksteam een volledig profiel schetsen van de deelnemers. Ankie: “Het idee is dat we uit de profielschetsen kunnen afleiden welke factoren een belangrijke rol hebben gespeeld voor de patiënten die gedurende het traject uitvielen. Als bijvoorbeeld een groot deel van de uitvallers gedurende het traject aangaf last te hebben van depressieve gevoelens, kunnen we die factor wellicht als een vroege aanwijzing voor verhoogde kans op uitval beschouwen. Zulke inzichten kunnen we vervolgens gebruiken om de patiëntbegeleiding in de klinieken te verbeteren, bijvoorbeeld door patiënten die op een gelijksoortige manier in het traject staan psychologische begeleiding aan te bieden.”
Vooruitziende blik
De onderzoeksmethode die in de DOT-studie wordt toegepast, maakt het mogelijk om voorspellingen te doen over de uitvalkans van patiënten, wat de- DOT-studie het eerste prospectieve onderzoek naar uitval in de fertiliteit maakt. “In voorgaande onderzoeken is altijd achteraf gevraagd waarom mensen met fertiliteitsbehandelingen besloten te stoppen”, vertelt Ankie. “Dat leverde concrete, aanwijsbare redenen op, die vooral betrekking hadden op het moment waarop het besluit al was genomen. Maar die resultaten zeggen weinig over de psychologische eigenschappen of omgevingsfactoren die een rol spelen in de aanloop naar dat besluit. We willen natuurlijk liever van tevoren weten of patiënten een verhoogde kans op uitval hebben, zodat we hierop kunnen inspelen tijdens het behandeltraject. Met de DOT-studie willen we dit mogelijk maken, en zodoende bijdragen aan het verbeteren van de fertiliteitszorg.”
Tussentijdse analyse van start
Het is nog niet zeker wanneer Ankie de resultaten van haar onderzoek kan delen. Het is namelijk niet eenvoudig om patiënten te vinden die gedurende het hele traject aan het onderzoek willen meedoen. “Het is een uitdaging om respondenten gemotiveerd te houden, met name omdat het redelijk veel tijd kost om de vragenlijsten in te vullen. Bovendien betreffen de vragen een gevoelig onderwerp – de (in)fertiliteit – waar een deel van de patiënten liever niet te lang bij stilstaat. Toch zijn we er inmiddels in geslaagd om vijfhonderd patiëntkoppels te includeren. Deze mijlpaal hebben we aangegrepen om ons nu volledig op de analyse van de tot nu toe verzamelde gegevens te richten. Op basis daarvan hopen we al enige conclusies te kunnen trekken, zodat we op de korte termijn met gerichte adviezen kunnen komen om fertiliteitspatiënten nog beter te helpen”, aldus Ankie.
Hetzelfde ideaal, andere aanpak
Ankie is niet de enige specialist bij het Isala Ziekenhuis die zich inzet om het aantal drop-outs in de fertiliteitszorg te verkleinen. Terwijl zij doorwerkt aan het leggen van een hoognodige wetenschappelijke basis, vertaalt gynaecoloog Gijs Teklenburg het ideaal van gerichte begeleiding alvast naar de praktijk. Dat doet hij door met zijn team een uitgebreidere intake te implementeren. Gijs: “Sinds ongeveer een jaar laten we de koppels die op onze afdeling aan een fertiliteitstraject beginnen van tevoren een aantal vragenlijsten invullen, die mijn collega, Max Curfs, specifiek heeft ontworpen om ons op het eerste gesprek met de patiënten voor te bereiden. Daarop staan niet alleen de gebruikelijke medische vragen, maar ook vragen over het sociaal, psychologisch en seksueel functioneren van de patiënten. Het idee is dat we voorafgaand aan de intake weten wat er bij onze patiënten speelt, zodat we daar in het eerste gesprek al aandacht aan kunnen besteden. Zo nodig verwijs ik de patiënten door voor psychologische of seksuologische ondersteuning. Maar ik denk dat alleen al een goed gesprek in veel gevallen een verschil kan maken. Hopelijk voelen de patiënten zich daardoor beter ondersteund in het volhouden van de behandelingen.”
Problemen bespreekbaar maken
Ook op latere momenten laat Gijs zijn patiënten vragenlijsten invullen, om het effect van de behandelingen op hun gemoedstoestand in de gaten te houden. Waar nodig kan hij vervolgens aanvullende begeleiding aanbieden. “Het komt geregeld voor dat stellen aanvankelijk nergens mee zitten, maar halverwege het traject opeens tegen problemen aanlopen. Je kunt je bijvoorbeeld voorstellen dat een stel ovulatie-inductie ondergaat, en dat de noodzaak om op gezette tijden te vrijen druk uitoefent op het seksueel functioneren. Dankzij de herhaalde vragenlijsten kan ik dergelijke ontwikkelingen tijdig opmerken, en de patiënten op eigen initiatief uitnodigen voor een gesprek. Door problemen bespreekbaar te maken, willen we voorkomen dat patiënten tijdens het behandeltraject uitvallen.”
Patiënt blij, arts blij
Hoewel Gijs niet met zekerheid kan zeggen of zijn uitgebreidere intake voor minder uitvallers heeft gezorgd, ziet hij dat zijn patiënten de nieuwe aanpak waarderen. Gijs: “Zelfs als de behandelingen uiteindelijk geen zwangerschap opleveren, bedanken patiënten me doorgaans voor de aandachtige begeleiding. Dat is voor mij een teken dat ik op de goede weg zit. Bovendien merk ik dat ik daardoor steeds meer voldoening haal uit mijn werk. Het kost misschien wat extra tijd en moeite, maar ik kan mijn patiënten veel verregaander helpen dan voorheen. En daar word ik als fertiliteitsarts heel gelukkig van.”
Vind je het leuk wat je ziet? Deel met een vriend.